一進浙大兒院PICU，有一個“大”寶貝很醒目。PICU副護士長夏姍姍又是憐愛又是嘆息：“笑笑今年12歲，估計有100公斤了。因為體重太大，又被感染了，她現在沒法坐立，沒法下地，也沒法翻身，我們沒法給她量體重。”

夏姍姍表示，笑笑已經是第三次來這里了，這次來的原因是肺部感染、呼吸衰竭，以往幾次也多是因為感染，每次感染癥狀都會很重，直接送進PICU。

此時的笑笑插著管子沒法說話，卻時不時擺擺自己的手，試圖讓照顧她的護士姐姐們看到。

“她擺手，其實是告訴我們想吃東西。她經常做這個動作。”不分日夜的照顧，讓夏姍姍對她的動作了然于心。

究竟是什么病，讓笑笑胖到威脅生命了，還是忍不住想吃?

PICU主任張晨美表示：笑笑這個病，叫小胖威利綜合征。這種病是天生的，得這個病的孩子，用形象的語言來講，會永遠感覺“吃不飽”。

張晨美主任介紹，小胖威利綜合征是一種罕見的先天性疾病，致病原因是染色體異常，尚無辦法根治，終生需在監管下生活。這種疾病的孩子有下視丘功能障礙，長到一兩歲以后，一般就會出現食欲亢進且無法自控，加之患者新陳代謝率低，熱量消耗較常人慢，很容易造成體重急速增長，整個人就像吹氣球一樣瘋長。

浙大兒院內分泌科主任醫師、中華醫學會兒科學分會罕見病學組副組長、浙江醫學會罕見病分會副會長鄒朝春對于小胖威利綜合征有著深入的研究。他表示，得這種病，通常來說，出生時身體一般比較軟，喂養比較困難，最典型的是在12-24個月之后發生不可抗拒的多食，體重快速增加，導致肥胖，伴有行為問題、輕到中度智力障礙等。

小胖威利患兒的外形也異于常人。五官上的異常表現為杏仁眼、外眼角上斜、上唇薄、小嘴、雙額徑窄、面頰豐滿等，身形肥胖，手和腳看上去很小，手指呈錐形。并且，患兒因嚴重肥胖，會出現糖尿病、高血壓以及心肺功能衰竭等并發癥。

“家長如果發現孩子有上述進食和外表的異常，不能掉以輕心，很多小胖威利患兒在早期往往被誤認為腦癱、脊髓性肌萎縮癥等，肥胖后易誤診為單純性肥胖，等到孩子比較大了，外形和智力明顯異于常人了才被發現，而這時往往已經錯過最佳治療期。”

鄒朝春表示，得這個病，最好是在幾個月大的時候就能確診，不僅治療費用更低，效果也相對更好。在臨床中，就碰到過病例，在出生6個月的時候確診，后來經過積極治療，孩子生長發育比較良好，體重完全可以正常。(記者 俞茜茜 通訊員 祝姚玲)