包珍妮在病床上工作

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昨日下午，“海綿女孩”包珍妮正式開啟了她人生的第一個工作日。8月初，在溫州市殘聯牽線搭橋下，金企（北京）科技集團有限公司給一直懷有“求職夢”的包珍妮拋來了橄欖枝，聘用其為集團的文創藝術總監，月薪保底4000元。

包珍妮出生于2001年，剛過完一歲生日，她便被診斷患有脊髓性肌萎縮癥。該病是一類由脊髓前角運動神經元變性導致肌無力、肌萎縮的疾病（因完成呼吸、吞咽等基本生活功能有困難，需要靠呼吸機生活，像海綿一樣，故這類患者被稱為“海綿寶貝”）。醫生曾判斷她“活不過4歲”，但她與命運頑強抗爭，在一張單人小床上，靠著唯一能夠靈活運動的右手大拇指，相繼創作了《予生》《二十歲》兩本詩集和近200首詩歌，許多作品還被譜上曲演唱。

在一個個政策在溫成功落地帶來的“紅利”下，包括市殘聯在內的我市各相關部門的關注和幫助下，一個又一個“奇跡”在包珍妮身上發生。

2021年12月，國家醫保局調整了醫保藥品目錄，“70萬一針的天價藥”諾西那生鈉納入醫保，包珍妮有幸成為溫州首位享受這一“紅利”的患者。截至目前，包珍妮共計注射了8針，身體狀況隨之得到改善，每天能夠坐起來一小時。今年5月，溫州醫科大學附屬口腔醫院為包珍妮補好了10來顆牙齒，如今的她可以自信地露齒微笑。今年8月初，市殘聯專程走訪包珍妮，得知她有“求職夢”，也曾多次求職受挫，遂為她和企業牽線。這對于即將在9月迎來生日的包珍妮來說，這無疑是最好的禮物。

“有這樣一份工作，讓我的學習有了用武之地，它不再是只能滋養我自己，我可以用它去幫到更多的人。”對于未來的工作規劃，包珍妮表示，在殘疾人群體中不少人存在心理問題，作為入職后的第一個創意，她向公司建議，希望能為殘友們搭建一個心理咨詢、輔導平臺。

金企(北京)科技集團有限公司是中國殘聯連續五年的官方合作伙伴，專注于賦能殘疾人發展的專業服務平臺。為了方便為珍妮辦理職工社保、醫保等相關手續，該公司還準備在溫州注冊全資子公司。該公司董事長賈金如表示，希望借助最新的“數字助殘”技術，根據“互聯網+”思路，幫助包珍妮開通網絡直通車，進而鼓勵更多的殘疾人朋友昂起頭擁抱新時代。

作為父親，包宗鋒說，換成以前，他想都不敢想，他期待有一天能看到珍妮坐起來工作。而包珍妮的下一個目標是明年準備考上大學。

原標題：縱然被困于病床，也不能阻止追夢的腳步

“海綿女孩”包珍妮當上藝術總監

記者：陳培培文/攝

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記者了解到，新增殘疾人穩定就業是今年省政府的民生實事。今年以來，市殘聯通過按比例就業、舉辦專場招聘會、建立幫扶性就業基地等多種形式，幫助企業積極開發適合殘疾人就業的崗位，分類幫扶殘疾人實現穩定就業，特別聚焦重點人群，實現精準幫扶。據統計，溫州今年至今新增殘疾人穩定就業805人。